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口述实录 | 薛揄:微笑由心,大爱无边

Oct 26, 2019

原标题:口述实录 | 薛揄:微笑由心,大爱无边

美国微笑列车基金会全额资助,国家卫计委和中华慈善总会支持,由中华口腔医学会和微笑列车基金会(美国)北京代表处主办,上海交通大学医学院上海儿童医学中心承办的"第九次国际微笑列车唇腭裂学术会议-麻醉分会",于2015年1月16日至18日在上海浦东新区丽晟假日酒店举办。开幕式上,原卫生部长、中国妇幼保健协会会长、美国微笑列车基金会特别顾问张文康先生,美国微笑列车基金会高级副总裁、微笑列车基金会(美国)北京代表处首席代表薛揄,中华口腔医学会副会长张志愿教授,中国医师协会麻醉医师分会会长俞卫锋教授,上海儿童医学中心纪庆英院长分别致辞。来自中国26个省、市、自治区115家医院的171位学员进行了为期3天半的学术讲座和临床观摩交流。

采访/唐晔 编辑/田婧媛

在《第九次国际微笑列车唇腭裂学术会议-麻醉分会》会议期间,《问健康画报》采访了美国微笑列车基金会高级副总裁、微笑列车基金会(美国)北京代表处首席代表薛揄女士。谈及阻力,薛揄表示,之前三四线城乡居民的主观误解,不愿了解,不愿信任,困扰着这个项目在中国的进展。如今虽然大众对此认知度还不够,但目标受惠群体已经能够通过网上搜索和电话咨询获得帮助。

Q A

问健康画报:参加完这个会议,你的感受是什么?

薛揄:15年来,我们做了大约33万例的手术,做那么多的手术,首先要保证手术安全,麻醉就非常重要。这次会议是微笑列车15年来第一次以麻醉为主题的高端学科讨论会,如果大家反响好,需求大,我们将来会考虑举办相关的系列学术会议。

问健康画报:微笑列车在中国发展的15年中,遇到过困难和阻碍吗?

薛揄:我们确实遇到了很多困难。一是很多地区不愿了解--不相信这是一个免费项目--天上不仅掉馅饼,还刚好掉到嘴巴里,这个概率太小了。

二是不愿信任。越落后的地方,对于手术越害怕,总觉得手术会死人,所以,很多人在开始的时候都拒绝手术。

三是主观误解。唇腭裂手术看似简单,实则不然。要把手术真的做好,是相当不容易的。唇腭裂的治疗是序列的,治疗的终点是病人的面容、功能和心理都能达到基本健康。之前大众对这个唇腭裂这个学科的认识和重视不够,随着项目影响力的扩大和医学界对这个领域的渐渐关注和重视,唇腭裂医生的骄傲感和职业荣誉感已经提高并将继续不断提升。

问健康画报:一个病人需要做几次手术?

薛揄:整个治疗因人而异。比如,某些孩子在第一次手术做完后,仍出现鼻翼塌陷,鼻唇畸形,语音功能不全等问题,序列治疗就应该跟上。有些小孩做完了手术后,随着青春期发育,他的骨骼、面容会产生变化,需要施行再次修复手术。如果没有再次手术,病人的容貌与功能是与常人有异的,这会影响到他们的自信心,甚至引发某些心理问题。

问健康画报:您是怎样参与到这个事情中的呢?

薛揄:我是2006年加入微笑列车的。2006年之前,微笑列车主要是与中国慈善总会合作,2006年以后增加了与卫纪委和中华口腔医学会合作,合作伙伴们分别给予微笑列车以慈善管理、行政监督和学术培训方面的支持。

问健康画报:2015年,微笑列车在中国有什么发展计划吗?

薛揄:微笑列车在全国有330多家的合作医院,我希望其中有条件的医院能考虑建立一个社工部或有社工支持。在国外,上了一定规模的医院都有社工部,他们的工作能使得医务工作者专心于他们的医疗工作,而不为医疗工作以外的事务所拖累。社工是一门跨界学科,一个好的社工对人类的心理、文化、环境与市场都有很好的了解,他们的作用与贡献,随着社会的进步与分工的精细将愈加显得重要。上海儿童医学中心就成立了社工部。

问健康画报:在2015年,您自己有什么心愿吗?

薛揄:我希望自己看起来是年轻漂亮的,我想这也是所有女生私底下的小愿望吧。

微笑列车基金会(美国)简介

微笑列车基金会(美国)(SmileTrain,Inc.,以下简称"微笑列车")是由美籍华人王嘉廉(CharlesB.Wang)先生出巨资始创、于1998年在美国纽约州依法成立的公募基金会,其使命是帮助唇腭裂患者获得与正常人一样生活的机会。

微笑列车在全球87个国家开展项目,成立至今,共资助了超过1,00万例唇腭裂修复手术,为2万余名各国医护人员提供了免费培训。目前,就唇腭裂治疗方面的专项捐赠能力、已资助的手术数量、已惠及的贫困家庭的唇腭裂患者人数以及影响力而言,微笑列车已无争议地成为全球最大的唇腭裂基金会。

1999年,微笑列车基金会与中华慈善总会合作,开展微笑列车唇腭裂修复慈善项目。自2007年10月起,微笑列车唇腭裂修复慈善项目由国家卫生和计划生育委员会(原国家卫生部)、微笑列车基金会(美国)、中华慈善总会、中华口腔医学会四方共同开展。2013年12月,微笑列车基金会(美国)北京代表处在国家民政部正式注册成立。

截至2014年12月31日,微笑列车共为中国贫困唇腭裂患者施行了32.7万例免费手术。15年来,微笑列车为1.2万多名中国的医护人员提供了系统连续的免费培训。15年来,微笑列车基金会的现金捐赠累计高达16亿元人民币。返回首页,查看更多

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